Codzienność Roksany w zasadzie ustalają leki. Musi przyjmować je trzy razy dziennie o stałych porach. 50 - 60 tabletek dziennie to standard, ale w przypadku, gdy jest zdrowa. Każda infekcja, przeziębienie zmusza mamę Roksany do zwiększania dawki leku, który wyrównuje poziom koenzymu Q10. W zasadzie to nie lek tylko suplementy diety. Wiąże się to z tym, że nie jest on refundowany przez państwo.

Wracając do ataków epilepsji i określania ich gromadnymi. Roksana nie ma jednego ataku tylko jest ich kilka pod rząd. Od 10 do nawet 21. Niemal zawsze kończyło się to wezwaniem karetki i wizytą w szpitalu. Mama Roksany najbardziej pamięta jeden z dni, gdy ataki zaczęły się o 23, a skończyły dopiero o 6 rano dnia następnego. Zdarzało się, że Roksana była wtedy wprowadzana w śpiączkę farmakologiczną.

Także każda fala ataków epilepsji to ogromne zagrożenie dla zdrowia i życia Roksany. Na szczęście odpowiednia suplementacja lekami powoduje, że te ataki nie są już tak drastyczne i dokuczliwe.

Kiedyś ataki gromadne skończyły się dla Roksany udarami niedokrwiennymi. Udary były dwa w ciągu 11 dni. Po drugim Roksana przestała widzieć. Wzrok wrócił po jakimś czasie, ale nie jest już tak ostry jak kiedyś. Postępowanie choroby dziewczyny może w przyszłości również pogorszyć wzrok oraz wywołać problemy z sercem. Dlatego też Roksana jest regularnie badana pod tym kątem.

Ataki epilepsji, które miała Roksana wyrządziły też inne szkody. Ze sprawnego intelektualnie dziecka dziś Roksana jest młodą kobietą ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną.

Roksana ma też problemy z chodzeniem. Każdy spacer może skończyć się dosłownie w każdym momencie bo mięśnie odmawiają posłuszeństwa.

Roksana powinna być też rehabilitowana by nogi były bardziej sprawne, ale tu na przeszkodzie stają finanse. Gdy mama Roksany ma do wyboru leki i masaże wybiera to pierwsze.

Chcesz pomóc? Kliknij w link niżej: